مقایسه مشکلات بیماران تالاسمی ماژور با پیگیری منظم و پیگیری نامنظم اصول درمانی در مراجعه کنندگان به مرکز درمانی تالاسمی شهر تهران

چکید ه   سابقه و هدف   تالاسمی یکی از مهم ترین بیماری های مزمن ارثی است. در حدود 18800 بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور در ایران وجود دارد. در این بیماری، به دلیل تزریق مکرر خون و تجمع آهن در بدن، عوارض متعددی ایجاد می شود که با انجام درمان منظم و مرتب می توان آن ها را تا حدود زیادی کاهش داد. این مطالعه با هدف تعیین و مقایسه مشکلات بیماران تالاسمی ماژور با پیگیری منظم و نامنظم اصول درمانی انجام شده است.   مواد وروش ها   مطالعـه انجـام شده از نـوع مقطعی بود. جامعه پژوهش، کلیه بیماران تالاسمی ماژور بالاتر از 14 سال مراجعه کننده به درمانگاه بزرگسالان تالاسمی شهر تهران در سال 1380 بودند. از این جامعه 224 نمونه در دو گروه با پیگیری منظم و پیگیری نامنظم اصول درمانی انتخاب شدند. ابزار جمع آوری داده ها به صورت پرسشنامه در اختیار نمونه ها گذاشته شد و پس از جمع آوری، اطلاعات توسط آزمون های آماری کای دو( chi-square )، دقیق فیشر( fisher exact test )، آزمون t ( t-test ) و کوکران( cochran ) مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.   یافته ها   بر حسب اختلاف بین میانگین ها در دو گروه منظم و نامنظم، میانگین مشکلات روحی 7/22 درصد، مشکلات اجتماعی 7/18 درصد و مشکلات اقتصادی 6/17 درصد بوده است. هم چنین بر اساس تفاضل میانگین ها، مهم ترین مشکلات روحی به ترتیب شامل«خستگی ناشی از طولانی بودن درمان»(5/1)، «ناامیدی نسبت به آینده»(4/1)، «عدم اعتماد به نفس»(2/1)، مشکلات اجتماعی شامل«عدم شناخت افراد جامعه از بیماری»(3/1)، «مشکل دسترسی به پزشک در تخصص های مختلف»(1/1)، «عدم تشکیل کلاس های آموزشی به طور مستمر»(0/1) و بالاخره مشکلات اقتصادی شامل «مشکل دسترسی به دارو و وسایل مورد نیاز»(93/0)، «مشکل کیفیت وسایل رایگان»(92/0) و «مشکل تامین امکانات از سوی خانواده»(8/0)، به عنوان شاخص ترین مشکلات در پی گیری نامنظم درمان مطرح بوده اند.   نتیجه گیری   مشکلات روحی، اجتماعی و اقتصادی بیماران تالاسمی ماژور بسیار جای نگرانی دارد. طبق نتایج پژوهش، مشکلات روحی نسبت به مشکلات اجتماعی و اقتصادی از اهمیت بیشتری در پیگیری نامنظم درمان برخوردار است.   کلمات کلیدی : تالاسمی ماژور، بیماران، ایران